(00:00) Buenos días y muchas gracias por acompañarnos en este encuentro virtual. Hoy quisiera invitarles a reflexionar sobre una realidad que, aunque a menudo evitada o silenciada, nos interpela profundamente como profesionales de la salud, como sociedad y sobre todo como seres humanos. Se trata del proceso de morir.
(00:23) Hablar de cuidados paliativos es hablar de dignidad, de alivio del sufrimiento y de acompañamiento respetuoso en uno de los momentosio marcado por la tecnificación y la búsqueda constante de curación, los cuidados paliativos nos recuerdan que no siempre se puede curar, pero siempre se puede cuidar. Y hoy estamos aquí con Antonio Ramos para abordar en qué consiste esto de los cuidados paliativos porque existen concepciones a veces simplistas o erróneas que no hacen justicia a la complejidad humanidad y rigor que implica el proceso paliativo
(01:15) y antes de dar paso comentar que antonio ramos es doctor en ciencias de la enfermería y profesor en el máster universitario en cuidados paliativos en la universidad. Así que nada, Antonio, te das otra hombre. Queremos darte las gracias por tu colaboración. Es un placer poder contar con tu ponencia, así que sin robarte más tiempo, cuando quieras, comenzamos.
(01:40) Muy bien, muchas gracias Ivana. Un placer para mí también. Muchas gracias Iván, un placer para mí también. Pues si les parece, voy a compartir una presentación para que de una forma un poco más visual podamos hablar de esto, de los cuidados paliativos de una manera sencilla y que todos comencemos a entender en qué consiste esto de cuidar en el fenil de la vida.
(02:13) En cualquier caso, les voy a dejar ahí mi correo electrónico por si alguno tras la visualización del vídeo tiene alguna duda o quiera consultarme algo, encantado de poder ayudarles. Bien, vamos a hablar de cuidados paliativos. Lo primero que tenemos que intentar es desmitificar un poco, bueno, pues el rumrum que hay en la sociedad en cuanto a lo que son los cuidados paliativos.
(03:21) Si nos ponemos a pensar, cuando hablamos de la sociedad en general, a qué asociamos el término de cuidados paliativos, habitualmente lo asociamos a el vientre de la muerte, pero también al sufrimiento, a la tristeza, a espacios hospitalarios lúgubres, todo un poco siniestro. Y lo primero que tenemos que hacer es evidenciar que nada más lejos de la realidad, que los cuidados paliativos no tienen que ver realmente con la muerte, sino todo lo contrario, los cuidados paliativos tienen que ver con la vida.
(03:32) Tal y como decía Iván en la introducción, hay enfermedades que hoy por hoy son incurables, eso es evidente, pero los cuidados paliativos de lo que se ocupan es de la vida, del acompañamiento en el final de la vida. Se centran en la vida de la persona y se centran, como veremos más adelante, en la familia y la red social de esa persona.
(03:55) Los cuidados paliativos no tienen por qué ver con el sufrimiento, no tienen que ver con la tristeza. Los cuidados paliativos van de la vida, van del alivio del sufrimiento y de conseguir la máxima calidad de vida posible para el enfermo y su familia en esta etapa final de la enfermedad. De eso tratan los cuidados paliativos. Los cuidados pal máxima calidad de vida tanto para el paciente como para la familia.
(04:31) El objetivo de los cuidados paliativos no es en ningún caso pospiente, cogiendo de la mano a la familia y recorriendo ese último camino hasta el final de los días. Los cuidados paliativos integran el proceso de morir como algo natural dentro de la vida de la persona. Ni intentamos posponer la muerte de los pacientes, ni intentamos adelantarla, simplemente de lo que se trata es de acompañar al paciente y que además son muy diferenciales respecto a otras disciplinas de los cuidados paliativos es el integrar a la familia dentro del objetivo de cuidado.
(05:45) La familia es fundamental, la familia es el primer dador de cuidados y la familia en cuidados paliativos debe estar integrada, casi como si fuera parte del equipo terapéutico. Por un lado, para poder prestar los cuidados pacientes de una forma adecuada, pero también para poder recibirlos por parte del equipo terapéutico, puesto que cuando hablamos de una enfermedad amenazante para la vida, estamos hablando de una perturbación en el ser familiar, la familia también tendrá sus necesidades en el entorno del cuidado paliativo.
(06:16) ¿Para quién están dirigidos estos cuidados paliativos? Pues los cuidados paliativos nacieron en su momento, allá por los años 60-70, cuando Cecil Saunders, que fue la precursora de los cuidados paliativos modernos, tal y como los conocemos hoy, que fue una trabajadora social, que además sin familia, que acabó siendo médico, y se dedicó a cuidar pacientes, sobre todo oncológicos, sobre todo pacientes oncológicos, y se dio cuenta de que estos pacientes fallecían mal, fallecían con mucho sufrimiento, fallecían abandonados.
(06:58) Y los cuidados paliativos nacieron inicialmente para tratar a este tipo de pacientes, es decir, paciente oncológico. Pero no son los únicos pacientes subsidiarios de poder recibir cuidados paliativos. Los pacientes oncológicos, por supuesto, pero también aquellos pacientes que sufren enfermedades avanzadas de un órgano vital, como puede ser una insuficiencia cardíaca, como puede ser una insuficiencia renal, un EPOC, patologías regenerativas avanzadas, asescleosis laterales y sanitróficas, por ejemplo,
(07:32) avanzadas, las esclerosis laterales y sanitróficas, por ejemplo, pacientes con demencias, pacientes con Alzheimer y pacientes frágiles, pacientes geriátricos, que también van a precisar cuidados al final de la vidaían prestar deberían en esa residencia que pueden o que deberían recibir unos cuidados paliativos de calidad serán obligados a abandonar su residencia y trasladarse al hospital para poder recibirlo.
(08:19) Por lo tanto, cualquier persona que tenga una enfermedad amenazante para la vida es subsidiaria de recibir cuidados paliativos. En España tenemos en cuenta que hay en torno a unos 300.000 fallecimientos al año. De esos 300.000 fallecimientos, algo más de la mitad de las personas que fallecen son subsidiarias de recibir cuidados paliativos puesto que pasan por una fase avanzada de enfermedad.
(08:50) La realidad a día de hoy es que en España apenas el 50% de los pacientes que lo necesitan reciben unos cuidados paliativos de calidad. cuidados paliativos de calidad. ¿Cuándo? Ya hemos visto para quién, ¿no? Para quién son estos cuidados paliativos. Pero ¿cuándo se deben hacer estos cuidados paliativos? Bien, el modelo de atención ha cambiado mucho en los últimos años, afortunadamente o porque con anterioridad, digamos que el tratamiento activo con intención curativa, con intención de prolongar la vida, se agotaba o se prolongaba hasta prácticamente el final de la vida de los pacientes.
(09:53) Y cuando, digamos que los pacientes estaban cerca del fallecimiento, era cuando comenzaban a recibir estos cuidados paliativos. Evidentemente, ese no es el modelo ideal, sino que el modelo ideal es el que tenemos en la pantalla. Es decir, que los cuidados paliativos se deben prestar prácticamente desde el diagnóstico de una enfermedad a un agente para la vida en conjunción con los tratamientos activos con intención curativa, con intención de prolongar la supervivencia.
(10:08) A medida que el tratamiento de la enfermedad con intención curativa va perdiendo eficacia, va perdiendo peso, lo debe ir ganando el tratamiento palítico que se centra más en la mejora de la calidad de vida, el control sintomático, el alivio del dolor, del sufrimiento, etc. Y, como decíamos al principio, los cuidados paliativos también tienen como objeto de cuidado a la familia.
(10:48) atención paliativa no finaliza con el fallecimiento del paciente, sino que además se alarga al soporte en el duelo de la familia en el caso de que sea necesario. Los cuidados paliativos se van a sustentar sobre todo en tres herramientas básicas.
(11:09) En el control y alivio de síntomas, en el apoyo emocional tanto a paciente como a familia y en la comunicación, una comunicación honesta tanto con paciente como familia. Y todo esto sustentado o bajo un paraguas que es el trabajo en equipo. Un equipo terapéutico de cuidados paliativos, lo que va a procurar es un cuidado integral de la persona. Eso quiere decir que nos tenemos que centrar en todas las esferas de la persona, no solo en el aspecto físico, sino también en el aspecto emocional, en el aspecto social, en el aspecto económico, porque tal y como definió Cecil Saunders, que hablábamos de ella al principio y en su momento, el síntoma, ella lo llamaba el dolor total, el síntoma no está compuesto únicamente por una esfera física.
(12:07) El síntoma, como puede ser el dolor, tiene evidentemente un aspecto físico, pero también tiene un aspecto emocional. También tiene un aspecto de significado, también tiene un aspecto social. Y si no somos capaces de tratar ese síntoma en su conjunto, abordando todas estas esferas, vamos a fracasar en ese control sintomático.
(12:22) a fracasar en ese control sintomático. El apoyo emocional, como digo, también debe ser dirigido tanto a paciente como a familia, puesto que la familia en el ámbito de los cuidados paliativos va a tener también muchas necesidades, además unas necesidades que van a ir cambiando y que a medida que se acerque el final de la vida del familiar o del paciente, van a ir en aumento también.
(12:46) Digamos que las necesidades del paciente, a medida que van disminuyendo porque se va acercando el final, van aumentando las del familiar de forma exponencial. Y una comunicación honesta, tanto con el paciente como con la familia, fluida, continua, la comunicación en el final de la vida es un aspecto súper, súper importante y además que no puede convertirse en un acto puntual, sino que debe ser algo lineal, algo continuo, que debe ir alimentándose a lo largo de todo el proceso.
(13:23) ¿Cómo funcionan o cómo podemos acceder a los cuidados paliativos? de una comunidad a otra, pero en general podemos hablar que la vía de acceso a los cuidados paliativos o la principal vía de acceso a los cuidados paliativos es a través de atención primaria. Nuestro médico de centro de salud generalmente es el que debe activar esta historia clínica de cuidados paliativos para que el paciente y la familia puedan tener acceso a estos cuidados.
(14:12) Evidentemente, en función de las necesidades del paciente, podemos acceder a una serie de estructuras, a una serie de servicios o a otros. a una serie de servicios o a otros. Podemos hablar de una atención básica en cuidados paliativos que es la que se debe prestar en cualquier servicio de salud. Digamos que, independientemente del servicio en el que estamos, en cualquiera de ellos, en la medicina interna, oncología, neumología, urología, se deberían prestar unos cuidados paliativos básicos.
(14:49) Y luego tenemos unos cuidados paliativos especializados que están brindados por y unos conocimientos avanzados en el ámbito de los cuidados paliativos. En atención primaria nos pueden prestarnos cuidados básicos. En el momento en que las necesidades del paciente y de la familia van aumentando, pueden entrar en juego otra serie de estructuras.
(15:29) Por un lado tenemos los equipos de atención paliativa domic atención del paciente y de la familia en domicilio. Tenemos en aquellos hospitales donde no existen unidades específicas de cuidados paliativos, tenemos los equipos de soporte hospitalario. tenemos los equipos de soporte hospitalario.
(16:16) Generalmente están ubicados físicamente en la urgencia, pues suele ser la vía principal de acceso de este tipo de pacientes al hospital y que van a prestar soporte a aquellos compañeros, a aquellos profesionales que han de tratar o han de cuidar a pacientes paliativos sin tener esos conocimientos avanzados que comentábamos antes. Además, su función también será la de poder conseguir la mejor ubicación para ese paciente en función de las necesidades que tiene.
(16:46) Por otro lado, tenemos las unidades específicas de cuidados paliativos, donde solo se atienden pacientes paliativos, donde el personal tiene conocimientos avanzados en cuidados paliativos y que además son equipos multiprofesionales, generalmente formados por médicos, enfermeras, por técnicos incluidos de auxilios de enfermería especializados, con fisioterapeutas, con formación avanzada, con psicoterapeutas, con psicólogos, con agentes de pastoral, agentes de espiritualidad y que trabajan en equipo, como decíamos al principio, para poder atender a este tipo de pacientes y a sus familias.
(17:29) Dentro de estas unidades específicas de cuidados paliativos, en función de las necesidades de los pacientes y también en función del motivo de ingreso, podríamos distinguir entre unidades de pacientes agudos y unidades de pacientes de media y larga estancia. de pacientes agudos y unidades de pacientes de media y larga estancia.
(17:53) Generalmente las unidades de agudos son aquellas unidades que reciben a pacientes paliativos con un mal control sintomático. Lo habitual es que vengan o bien del domicilio o bien derivado de otro servicio del hospital, porque han ingresado por ahí a través de la urgencia o que vengan a un hospital de residencias de ancianos y que tengan mal control sintomático, tengan mal control del dolor o la ansiedad o el insomnio o vómitos, náuseas, el síntoma que sea.
(18:17) Por lo tanto, la finalidad o el objetivo principal en estas unidades es el de controlar estos síntomas y retornar al paciente a su medio habitual de residencia. Por lo tanto, las estancias medias de este tipo de unidades son relativamente cortas. Vamos a hablar de una estancia media de 5, 6, 7, 8 días. Por otro lado, las unidades de cuidados paliativos de media estancia reciben pacientes que llamamos en situación de últimos días, donde la finalidad ya no es tanto el control sintomático, que evidentemente lo es, sino que es el acompañamiento en los últimos días de vida del paciente junto con su familia.
(18:58) Por lo tanto, las estancias medias en este tipo de unidades serán mayores. Estamos hablando a lo mejor de unos 20 días, 25 días, más o menos. Aspectos que tenemos que tener en cuenta y que tenemos que desmitificar también, como decíamos al principio de la charla, es que un enfermo paliativo no tiene absolutamente nada que ver con un enfermo agónico. Es decir, el paciente paliativo puede serlo desde el primer y debe serlo desde el primer momento del diagnóstico cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida.
(19:36) Debe recibir cuidados paliativos de forma gradual desde ese primer momento. De hecho, ya existen muchas consultas conjuntas entre, por ejemplo, oncólogos y médicos paliativistas, donde se realizan de forma conjunta estas consultas con el paciente. absolutamente nada que ver con la muerte inminente.
(20:10) Nosotros podemos padecer una enfermedad que no tiene cura, pero eso no quiere decir que nos vayamos a morir en las próximas horas ni en los próximos días. Y por lo tanto, los cuidados paliativos no tienen absolutamente nada que ver con una actitud pasiva. Cuando nosotros recibimos a los pacientes en la unidad de cuidados paliativos nos gusta preguntarle a las familias por qué están allí.
(20:39) La respuesta más habitual es porque les dicen o nos han dicho en el servicio donde venimos, en el hospital donde venimos, que ya no hay nada que hacer. Es algo bastante habitual, asociar el término paliativo al que es que ya no hay nada que hacer. Y nada más lejos de la realidad, es cierto, y además se lo recalcamos, que no vamos a ser capaces de curar la enfermedad que tiene con una actitud activa, proactiva, diría yo, y no con una actitud pasiva.
(21:23) Decía Francesc Torralba, un filósofo catalán, que existen enfermos que por hoy son iguales, pero lo que no existen son enfermos incuidables. Y esto es lo que se recalca mucho a las familias, que vienen con esa desesperanza, con ese desánimo, con esa impotencia, de que les han dicho en el hospital de dónde vienen o que no hay nada que hacer, que están allí en la unidad de cuidados paliativos porque no hay nada que hacer.
(21:52) paritivos porque no hay nada que hacer. De lo que se trata es de coger de la mano a la familia, sujetar de la otra mano al paciente y acompañarles, hablando desde el punto de vista del equipo terapéutico, acompañarles en este último tramo de la vida, ofreciéndoles herramientas, ofreciéndoles soportes, primer comunicación.
(22:13) En ningún caso de lo que se trata es de que el tiempo de vida que les quede a los pacientes sea una lenta y inexorable espera de la llegada de la muerte, sino que sea tiempo de vida. Y de ahí que volvamos al principio de la intervención en el que hablábamos que los cuidados paliativos no van de la muerte, sino que van de la vida, van de ensanchar esa vida. No se trata de dar días a la vida, sino se trata de dar vida a esos días que le queden al paciente, los días que sean, los días que le queden. Dar una mayor calidad de vida posible para que pueda disfrutar del tiempo que le quede.
(22:43) que pueda disfrutar del tiempo que le quede. Hablando un poco de la familia, lo primero que tenemos que decir es que cuidar no es fácil. Damos por hecho que la familia tiene que cuidar de su familia, pero es que esto, sobre todo en los tiempos en los que vivimos, no es nada fácil. Primero porque hay una falta de tiempo para el cuidado.
(23:15) Antiguamente, estábamos acostumbrados a que sobre todo la figura femenina del cuidador era la que se encargaba del cuidado del familiar, siempre era la que cuidaba de todos en casa. A día de hoy eso ya no es así. Además, cuidar cansa y cansa mucho. Además cansa de forma física, pero también hay un cansancio emocional por las preocupaciones, por la incertidumbre, por el desconocimiento.
(23:39) Esto además cuando se tiene que compaginar con el trabajo, por redundar un menor rendimiento en el trabajo, a veces hay un abandono temporal del trabajo, porque se piden excedencias para el cuidado del familiar, eso genera incertidumbre y volvemos otra vez al cansancio emocional y a esas preocupaciones que hablábamos con anterioridad.
(24:07) Se precipitan jubilaciones anticipadas o cuando uno es autónomo y tiene un negocio, debe abandonar ese negocio. Por lo tanto, cuando estamos en una época donde hay un mayor aumento del gasto, hay un menor número de ingresos. Además, el cuidado también conduce a un aislamiento social. Si estamos pendientes de nuestro familiar, si nos centramos en el cuidado de nuestro familiar, dejamos de lado nuestro ámbito social y dejamos de salir, dejamos de tener tareas. Y eso puede redundir en un sentimiento de abandono.
(24:53) Imaginaos que estamos hablando de un papá que está enfermo, la mamá se dedica a cuidarle, pero esa mamá y ese papá además tienen dos niños pequeños y la mamá no presta tanta atención a sus criaturas como lo hacía con anterioridad antes de que el papá estuviera interno. Los niños pueden tener un cierto sentimiento de abandono porque no se les hace el mismo caso que había antes y además en la madre puede producir un sentimiento de culpabilidad porque está dejando de atender a sus hijos.
(25:25) O a veces el impacto de esta enfermedad supone un cambio de roles en la familia. El paciente o la persona que está enferma deja de realizar las tareas que tenían comentadas dentro de la red familiar y esas tareas o ese rol debe ser sustituido por otra persona dentro de la familia. Y todo esto se complica mucho más cuando además no tenemos una estructura familiar adecuada, cuando estamos hablando de familias desestructuradas. Es importantísimo para poder cuidar, cuidarse a uno mismo.
(26:09) El autocuidado en el ámbito de los cuidados paliativos es fundamental y esto es aplicable tanto al familiar que debe cuidar de un paciente en el final de la vida como para los profesionales que nos dedicamos al cuidado de pacientes y de familias al final de la vida. Por final, es que nos dedicamos al cuidado de pacientes y de familias al final de la vida.
(26:34) El hecho de cuidar en un contexto de sufrimiento, de cercanía de la muerte, desgasta mucho emocionalmente. Por descontado físicamente, pero también lo hace emocionalmente. Y si bien, por ejemplo, en las unidades de cuidados paliativos es muy raro que se dé el síndrome de burnout, el síndrome de estar quemado, que tiene mucho más que ver con el ámbito laboral, de relaciones entre compañeros y demás, puesto que las unidades de cuidados paliativos son ejercicios con un muy buen ambiente de trabajo, con un buen compañerismo, con un trabajo en equipo, con años de experiencia, sí que podemos encontrarnos tanto los profesionales que se
(27:17) dedican a la atención de los paliativos como los familiares con algo que se denomina la fatiga por compasión, que es el precio que se paga por cuidar. Si yo no me cuido a mí mismo y no soy capaz de separar lo que es el cuidado de la otra persona con mis emociones, si digamos que me implico demasiado en ese cuidado, puedo acabar padeciendo lo que se llama una fatiga por compasión. Y en ese caso seré incapaz de poder acompañar en el sufrimiento, de poder soportar en el sufrimiento a pacientes y familias.
(27:55) Como decíamos antes, la familia es el primer y natural agente del cuidado. Es fundamental su papel cuando hablamos de la atención paliativa de pacientes en domicilio. Realmente, en un domicilio que lleva prácticamente todo el peso del cuidado es la familia. Recibirán la visita de los profesionales de atención primaria, recibirán la visita de los equipos de soporte de atención paliativa domiciliaria, pero no van a estar presentes las 24 horas atendiendo a ese paciente, a esa familia.
(28:31) El impacto emocional que genera la enfermedad en esa familia puede estar causado por, primero, la gestión de la información, por la información, cómo la familia es capaz de gestionar toda esta información novedosa, generalmente para ella, y cómo es capaz de procesarla, de ir asumiendola poco a poco.
(29:00) La presencia de la muerte, evidentemente todo lo que tiene que estar relacionado con la muerte, genera un impacto emocional. Habrá un impacto emocional también provocado por el miedo a ver sufrir al familiar o al enfermo, por el desconocimiento de cómo funcionan los recursos sanitarios, por las propias dudas que pueda tener la familia sobre su capacidad para poder cuidar del paciente y por los sentimientos de impotencia.
(29:27) Lo que hablábamos antes del ya no hay nada que hacer, nos han dicho ya no hay nada que hacer. En definitiva, el impacto emocional originado por esa inquietud por la forma de cómo afrontar el víctima, de cómo será el final, cómo sufrirá el paciente, no sufrirá, lo podremos atender en casa, seremos capaces, tendremos los recursos necesarios, etc. Este impacto emocional también va a estar modulado, por un lado, por la edad del enfermo.
(29:55) No genera el mismo impacto una enfermedad amenazante para la vida en una persona ya muy mayor, que ya tiene una biografía muy extensa que una persona más joven. También dependerá de la composición de la familia, lo que hablábamos antes, si la familia está bien estructurada, si tiene una buena red de apoyo o si no la tiene.
(30:18) De la calidad de las relaciones familiares, de la historia reciente de esas relaciones. las relaciones familiares, de la historia reciente de esas relaciones. En definitiva, cada familia será un mundo y en función de cómo sea esa familia, de qué capacidad tenga de asumir o de aceptar o de gestionar todo este proceso, el impacto emocional será mayor o menor.
(30:44) Y las familias, como decíamos antes, van a tener muchísimas necesidades y estas necesidades van a ir cambiando a lo largo de todo el proceso. Al igual que cambiarán las del paciente. Y a medida que va avanzando la enfermedad, generalmente las necesidades de la familia aumentan, mientras que las necesidades del paciente van disminuyendo.
(31:10) La familia necesita seguridad, necesita que puede contar con la ayuda del profesional cuando la vaya a necesitar. Y por eso es muy complicado en una unidad específica de cuidados paliativos no hay un horario concreto de información a familiares, por ejemplo, porque las dudas pueden surgir en cualquier momento.
(31:47) reforzada, el equipo terapéutico que trata al paciente y que habla con la familia debe ir en un mismo sentido, sin contradicciones. Y la información que se le presta por la mañana debe ser reforzada por la tarde. Y la información que reciben por parte del psicólogo debe ser reforzada por la enfermera, por el médico, por el trabajador social. Además, para evitar esta sensación de impotencia que tiene la familia, necesita sentirse útil.
(32:13) Necesita que se les tenga en cuenta a la hora de cuidar a su familiar y de que se les enseñe a cómo cuidar a su familiar. a cómo cuidar a su familiar. Y necesitan además una reafirmación por parte del equipo que trata a su familiar de que lo están haciendo bien, de que si su ayuda es fundamental para queanza. Esto es muy complicado de hacer. De hecho, los profesionales de los cuidados paliativos refieren como uno de los aspectos más difíciles el comunicar de forma honesta sin quitar la esperanza que tengan las familias y los pacientes. Es uno de los momentos
(33:08) más estresantes o de las situaciones más interesantes para el profesional de los cuidados pariátricos. La comunicación sobre todo de malas noticias. Que se sientan escuchados, que se les permita expresar sus emociones, sus miedos, sus inquietudes, que tenga su espacio para expresar sus emociones. Que se respete su ritmo. Cada familia tendrá un ritmo de adaptación a la enfermedad, tendrá una forma de hacerlo y tendrá sus tiempos.
(33:38) En ese caso debe ser el equipo el que se debe adaptar a la familia y no al revés. adaptar a la familia y no al revés. Estamos acostumbrados a que las familias y los pacientes se deben adaptar a los funcionamientos de las organizaciones sanitarias y en este caso, en el ámbito de los cuidados predictivos, lo que procuramos es que esto sea al revés, que el equipo terapéutico se adapte al paso que lleva el paciente y al paso que lleva la familia en el proceso de enfermedad. En definitiva, lo que necesitan es sentirse tranquilos, sentirse seguros, sentirse que tienen un refuerzo detrás,
(34:13) que es el equipo terapéutico, puesto que el peso de los cuidados en gran medida lo van a llevar ellos. A nosotros nos gusta cuando los pacientes ingresan, ingresa la familia, evidentemente, en la unidad, el decirles que evidentemente no es lo mismo que el domicilio, pero que van a hacer exactamente lo mismo que hacían en el domicilio.
(34:48) necesitan cualquier cosa, pueden salir al pasillo, que siempre habla alguien de blanco, que les pueda dar seguridad y les pueda dar soporte en ese momento, pero que no dejen de hacer absolutamente nada que sigan haciendo con su familiar en cuanto al cuidado y al acompañamiento que llevan haciendo. En definitiva, cuando se acerque al final también necesitarán que se les facilite esa despedida, proporcionarse el espacio y el tiempo necesario y esa intimidad como si estuvieran en su casa para poderse despedir de su familia.
(35:35) Y si abordamos, como decíamos al principio, que los cuidados paliativos se centraban o se apoyaban en el control sintomático, se apoyaban en el soporte emocional, se apoyaban en la comunicación. Y como decíamos antes, la comunicación en el final de la vida es una comunicación difícil por el contexto en el que nos movemos, un contexto de cercanía de muerte, de sufrimiento, etc.
(35:50) Y una situación que se da con bastante asiduidad es la que denominamos pacto de silencio, en la que generalmente la familia, con la connivencia del equipo terapéutico, digamos que oculta información al paciente. Siempre con el ánimo de protegerle, siempre pensando en que el que el paciente no conozca toda la verdad es lo mejor para él, pero claro, olvidando que el propietario de la información sobre el proceso de enfermedad es el propio paciente.
(36:26) Y en esto a veces tenemos mucha culpa los profesionales, puesto que resulta más sencillo hablar con la familia que hablar con el paciente. Para un profesional es, como decíamos antes, menos estresante hablar del proceso de enfermedad con la familia que con el paciente. Y por eso a veces los profesionales facilitamos que sea este tipo de situaciones.
(36:51) Cuando debería ser al revés, el responsable o el propietario de la información es el paciente y por lo tanto debería ser él el que nos diera permiso para compartir esa información con la familia. Y no al revés, primero hablar con la familia y luego con el paciente. Pero repito, siempre la intención de la familia es la de proteger, a veces subestimando la entereza del propio paciente, bueno, pues subestimando la entereza del propio paciente, ¿no? Pensando es que se va a desmoronar si no hace la verdad. Pero claro, no nos damos cuenta de que en esas condiciones lo que estamos es privando al paciente de poder tomar decisiones que le incumben sobre su proceso de salud, sobre su vida, puesto que no puede tomar decisiones de forma autónoma si no conoce toda la información. Y al final el protagonista de la historia es el propio paciente.
(37:51) El paciente es el que tiene que decidir cómo quiere que sean sus cuidados, si quiere o no quiere tal o cual tratamiento. Tiene que tomar decisiones en cuanto a el legado que va a dejar durante su vida, cuando ya no esté, cómo quiere hacerlo. Hay un montón de decisiones que el paciente debe tomar, pero para ello tiene que tener la información.
(38:21) Otro de los aspectos importantes y que sobre todo genera mucha ansiedad en la familia ese tema de la alimentación. A medida que se va acercando el final de la vida, los pacientes, y esto evidentemente dependerá mucho del momento evolutivo de la enfermedad. Cuando hablamos de alimentación y hablamos de hidratación, tenemos que tener en cuenta en qué momento evolutivo de la enfermedad estamos.
(38:45) Los pacientes en el final de la vida van a dejar de comer. No se van a morir porque dejan de comer, sino precisamente porque se están muriendo, dejan de comer. Y a veces es algo que le cuesta aceptar a la familia. Nosotros en nuestra cultura asociamos la salud a la alimentación. De hecho, si nos damos cuenta, todo lo celebramos comiendo o bebiendo.
(39:15) Cuando uno no está bien, y de esto saben mucho las abuelas, es porque estás comiendo bien. Cuando era pequeño me iba de campamento y hablaba con mi abuela, lo primero que te preguntan es si estabas comiendo bien, qué comías. Porque asociamos cultural con la alimentación del paciente. Pues bien, ante esto lo que cabe decir es que, y resumiendo lo mucho, cuando estamos ante la situación de los últimos días o en la última fase de enfermedad de los pacientes, que el paciente coma lo que quiera y cuando quiera.
(40:01) Tenemos que ser flexibles en cuanto a la alimentación. No es necesario que nos sigamos o nos reijamos por una serie de patrones nutricionales determinados y que tengamos en cuenta las calorías, del acto de comer. No tanto en qué come, sino que sea capaz de disfrutar del acto de comer. Porque si insistimos en que coma cuando el paciente no tiene apetito, lo que vamos a conseguir es que el paciente aborrezca el momento de la comida.
(41:29) Se trata de que la comida sea una excusa para que la familia esté unida, para que se convier tiene un proceso de enfermedad avanzado y de que si es diabético no se va a morir o no va a fallecer a causa de que vaya a comerse unas natillas, si es lo que le apetece. De hecho, generalmente en las unidades específicas de cuidados paliativos vamos a encontrarnos con comedores para que los pacientes que puedan salir de la habitación puedan comer con su familia, puedan disfrutar el momento de la comida. Incluso con neveras y con nofis y un espacio para que la familia también pueda llevarse
(41:50) su propia comida y pueda comer junto con el paciente. Y más o menos nos pasa lo mismo con la hidratación. El tema de hidratar o no hidratar también es uno de los aspectos éticos, de los temas éticos que nos podemos encontrar en el final de la vida. Dependerá de las necesidades del paciente. A veces podemos encontrarnos con que la hidratación puede estar indicada, pero a veces nos podemos encontrar con que la hidratación está contraindicada.
(42:22) Pero también es uno de los aspectos que genera mucha ansiedad en los familiares. Es que no le van a poner ni siquiera un suero, dicen muchas veces los familiares, y asocian el no colocar una sueroterapia con una mala praxis o con un abandono del familiar. del familiar. Hay mucha controversia en cuanto a esto.
(42:53) No hay una evidencia suficiente que nos diga que la hidratación es beneficiosa versus no beneficiosa. Dependerá mucho del paciente. Tenemos que tener en cuenta que en el final de la vida los sistemas o los órganos de los pacientes empiezan a fallar y entre ellos empieza a fallar el riñón. Y el riñón no filtra como debería filtrar y si nosotros estamos metiendo líquidos en un paciente que no le funciona el riñón, lo único que estamos haciendo es aumentar ese volumen y provocando un cuadro clínico o empeorando el cuadro clínico que si suspendemos esa hidratación.
(43:29) Lo importante de esto es comunicarlo bien, hablar bien con la familia, explicarles el por qué se toma una decisión y por qué se toma otra. Lo que está claro es que, y esto ya no tiene que ver solo con la hidratación, sino con cualquier tratamiento, hay que expresar muy mucho las ventajas que vamos a obtener poniendo un tratamiento o no poniéndolo. Cuáles son los beneficios y cuáles son las desventajas que vamos a tener en cuanto a cada uno de los tratamientos.
(43:59) Esto es lo que llamamos la futilidad del tratamiento. Cuando lo que vamos a conseguir son mayor sufrimiento en el paciente instalidad del tratamiento cuando lo que vamos a conseguir son más mayor sufrimiento en el paciente está dando un tratamiento que cuando no lo ponemos y otro de los aspectos que también tendrá en cuenta la familia que también puede generar incluso discusiones en la familia y ansiedad e inquietud es que hacemos hacemos? ¿Lo atendemos en casa? ¿Lo llevamos al hospital? El paciente tiene mucho que ver en esto y es el paciente el primero el que tiene que tomar la decisión
(44:35) de si quiere ser atendido en casa o de si quiere ser atendido en el hospital, sobre todo cuando hablamos ya de las fases más avanzadas de la enfermedad. Pero aparte de tener en cuenta el deseo del paciente, que es fundamental, Sobre todo cuando hablamos ya de las fases más avanzadas de la enfermedad. la familia se siente más cómoda en su casa que en un hospital que es un medio más hostil.
(45:14) Por mucho que las unidades de cuidados conectivos puedan ser lo más acogedoras posibles, no deja de ser un medio hostil para el paciente y un medio extraño para el paciente y para la familia. Y hay que tener en cuenta si hay capacidad por parte de la familia para poder atender adecuadamente al paciente, si hay un soporte de una atención de soporte paliativo domiciliario que pueda cubrir las necesidades de ese paciente, de esa familia, todas estas cosas hay que tenerlas en cuenta.
(45:45) Pero evidentemente esto no se puede hacer sin una información adecuada, sin una comunicación adecuada con el equipo. Por lo tanto, para cuidar no basta con querer, sino que hay que saber y también hay que poder. Y lo que hablábamos, pues esas premisas previas, que haya un deseo por parte del paciente, hay pacientes que se sienten más seguros si van al hospital.
(46:09) Es cierto que quizá el medio ideal de la atención paliativa sea el domicilio, pero hay muchos pacientes que prefieren, porque se sienten más seguros, se van a sentir mejor cuidados, ir al hospital. Que el entorno familiar sea el adecuado, que haya una comunicación, que hay una colaboración, que los síntomas estén bien controlados. Eso es muy importante. Si hay un mal control sintomático, ese paciente no puede estar en su domicilio.
(46:36) Evidentemente que el tratamiento específico que tiene ese paciente no requiere un ingreso, porque en ese caso tampoco se podrá atender en domicilio. que en ese caso tampoco se podrá atender en domicilio. Por lo tanto, a lo largo del proceso las necesidades de paciente y de familia cambiarán. Es importante planificar esos cuidados junto a ellos, que se sientan partícipes de esa planificación de cuidados, establecer objetivos realistas y a corto plazo y que hay un proceso de revalorización continuo por parte del equipo.
(47:11) Ya cuando estamos en situación de últimos días, cuando hablamos de los últimos días, cuando hablamos de una situación agónica, que es ese estado que precede a la muerte, en aquellas situaciones, en aquellas enfermedades en que la vida se extingue de forma gradual, el apoyo a la familia es fundamental, las necesidades, como decíamos, de la familia aumentarán de forma exponencial.
(47:36) Y es muy importante en este caso que seamos capaces por parte de los profesionales de anticipar signos y síntomas. Es decir, de disminuir esa ansiedad que tiene la familia siendo capaces de contarles cómo va a suceder y qué es lo que se van a encontrar a medida que va a avanzar el proceso. Qué síntomas pueden aparecer que no hayan aparecido antes, que lo sabrá, cómo van a aparecer, qué suponen o qué impacto tienen esos síntomas en el paciente.
(48:13) Y informar de forma permanente a la familia para disminuir todas esas inquietudes y toda esa ansiedad que genera la situación de agonía. Cuando fallece el paciente, decíamos, nos queda la atención en la familia. Y la familia puede necesitar ayuda por parte de los profesionales para superar el duelo. Es cierto que lo ideal es ir trabajando esta situación de forma previa al fallecimiento para que la familia luego tenga un duelo, pasamos habitualmente por duelos en nuestra vida ante cualquier pérdida.
(48:48) Evidentemente, la pérdida de un ser querido es una pérdida muy significativa, pero es un proceso por el que todos tenemos que pasar. Es verdad que para la familia, en esta fase, aumenta el riesgo de enfermar dependiendo de diversos factores. Si estamos hablando de una persona mayor, si estamos hablando de una persona que había centrado su vida única y exclusivamente en el cuidado del familiar, todo este tipo de pacientes o todo este tipo de personas son susceptibles de tener un duelo más complicado.
(49:24) susceptibles de tener un duelo más complicado. Evidentemente importan los antecedentes de la persona. Si estamos hablando de personas con antecedentes depresivos, el duelo puede ser más complicado. Depende también de qué tipo de muerte estemos hablando. Las muertes de los hijos son mucho más difíciles de asumir que la muerte de los padres.
(50:01) Personas que no trabajan fuera del hogar o personas que no tienen un apoyo familiar o que carecen de ese apoyo familiar que pueden recibir una vez que su familia ha fallecido. La preexistencia o la persistencia de sentimientos de culpa, de no he hecho lo que tenía que hacer, es que he hecho lo contrario de sus deseos, etcétera, etcétera, también son aspectos que pueden hacer que el duelo sea más complicado para la persona.
(50:21) Para eso están los grupos de duelo, el poder acudir a estos grupos de duelo una vez que nuestro familiar haya fallecido también es importante por permitirnos ese desahogo emocional, prevenir situaciones complejas. Nosotros habitualmente lo que hacemos es, una vez ha fallecido el paciente, enviar una carta de pésame a los familiares, reforzando su buena actuación en el cuidado, lo bien que lo han hecho, agradeciendo la ayuda y asegurándoles que entre todos, entre ellos y nosotros como profesionales, hemos brindado la mejor calidad de vida a su familia.
(51:10) Y dando la oportunidad de que si es necesario que acudan a los grupos de duelo que hay en el hospital si tienen la necesidad de hacerlo. Bueno, me gustaría acabar con una frase que decía Cecil Saunders, que es aquella de que tú importas porque eres dignidad del paciente hasta el final y van de procurar la mejor calidad de vida para el paciente y su familia hasta el final de los días.
(51:54) Muchísimas gracias y aquí estoy para cualquier consulta que quieran hacerme. Les dejo mi correo electrónico. Bueno, pues muchísimas gracias. Ha sido un privilegio poder escucharte y profundizar, yo creo que en una visión tan humana, ética y desde el respeto, la compasión y la dignidad. Así que nada, muchísimas gracias por tu ponencia y nos vemos en futuros encuentros.
(52:38) Muchas gracias a vosotros. Un placer.
